9/15《從小丑醫生看兒童安寧緩和醫療》講座

關注紅鼻子醫生(Dr. Rednose)好一段時間了，除了認同用戲劇陪伴病童的理念，看著一些有為的劇場青年(曾靖雯、朱怡文、蔡孟純)分享加入之後的自我覺察和服務心得，更加湧起參與的意念。本來很想參加今年的培訓，惜時間不允許而作罷。因此，發現有這個講座時，不多思索就報名了。

這個講座在臺大兒童醫院地下一樓的演講廳舉辦，在場外等候時，發現與會者多為醫界、心理諮商、社工背景，似乎沒有看到任何戲劇熟面孔。時間一到，法國微笑醫生協會創辦人Caroline Simonds與紅鼻子醫生創辦人馬照琪戴著紅鼻子，彈奏著烏克麗麗，熱鬧進場。她們的衣著色彩鮮艷，動作滑稽逗趣，詼諧的語言，高昂的情緒，甚至穿越觀眾席與之互動，很快地就讓與會者鬆開了表情。接著，她們在觀眾面前卸下小丑的紅鼻子和服裝，回復成「正常模式」，正式開始講座。

講座分為兩個大段落，第一部分是由臺大兒童醫院小兒胸腔加護醫學科主任呂立醫師主講，從臨床醫學的角度，為「兒童友善醫療」 、「 兒童安寧緩和醫療」 與「紅鼻子醫生」建立橋梁。Children are not supposed to get sick or to die, but they do.他提到自己擔任住院醫生時，最怕兒童癌症病房，那裡低迷的氣氛，即使醫者也覺不捨與沉重。畢竟，對多數人而言，很難接受小小的生命危若朝露…他也指陳了幾個關於兒童安寧緩和醫療的迷思，包括誤以為安寧緩和就是放棄醫療、兒童與成人無異、醫護人員不該流露感情、應該教孩子面對死亡…。

關於兒童安寧緩和醫療，呂醫師最認同的定義是:

Pediatric Palliative Care (PPC) is achieved through active and compassionate therapies intended to comfort and support the child as well as the family members.

他認為兒童照顧應涵蓋八個面向，即:生理、心理、 社會、 情感、 靈性、 學習、 發展、遊戲。他尤其強調最後三者，亦即考量孩子身心發展的需求，提供comfort care與compassionate care, 幫助他們活得精彩，走得安詳。而重點是讓孩子採取第一步，回應他的需求。在臺大兒童醫院引進小丑醫生後，他感受到兒童病房的氛圍開始有所不同…(可參見紅鼻子醫生粉絲頁分享與葉道煌小天使的相遇)

呂醫師還分享了幾段故事/影片，讓我忍不住紅了眼眶:

Dora媽咪蘇惠娟寫了兩本書:

93奇蹟，Dora給我們的生命禮物
愛與勇氣，真愛無懼



呂醫師摘引關於孩子早逝的詩，也觸動著我:

"Each new life... No matter how fragile or brief... Forever changes the world."

感謝有仁心的醫者，從關愛兒童、疼惜病童及其家庭醫療品質出發，認可小丑醫生成為輔助醫療的一環。

第二部分由Caroline主講，分享她從身為大蘋果馬戲團一員與病童互動，1991年成立微笑醫生協會以及後來持續播種與服務的經驗。她提到，小丑的特質是維持天真、活在當下與此時此刻。小丑醫生提供病童表達沮喪、願意的詩意時空，讓他們重拾作夢、遊戲和笑的權利。但這是需要經過專業訓練的，尤其重要的是對他人狀態感受、環境氛圍的敏感度，留心每一個呼吸和每一個動作，拿捏和服務對象之間情感的距離(emotional distance)，以及從病房低迷氛圍和傷逝情緒中走出的復原力。

為了說明每個重症病童和他們的家庭都像是脆弱的泡泡，需要慢慢地、輕巧地接觸，Caroline請馬照琪以吹泡泡示例。當她手是乾的時候，泡泡一碰到就破了，但是當她的手浸過泡泡水，手指便能穿過泡泡的表面，進入其中。她又隨機邀請觀眾上台，藉著穿插對方的拍手節奏，說明小丑醫生必須配合對方的節奏，找到介入的時機點，而不同的人的節奏是不一樣的。

Caroline提到自己早期的一個經驗--她以小丑身分服務一名幼兒，當時該名幼兒已然虛弱瀕危，但是身邊既無醫護人員亦無家屬，她出於悲憫，將孩子抱入懷中，霎時間許多情感湧現，她意識到自己在當下不再是小丑，而是兩個互相依偎的寂寞靈魂。一個小時後，孩子離世…Caroline因為還要服務其他孩子，把情緒暫擱一旁，但到了晚上，整個人終於還是垮了…這個經驗讓她意識到拿捏情感的距離是小丑醫生專業的重要一環。(這不禁讓我想到有一派的演技訓練很有意識地幫助演員避免陷入情緒宿醉。)

Caroline最後提到小丑醫生團隊需要創意、 專業訓練、健康的夥伴關係與倫理的支持;通常每一位小丑醫生都會有資深的督導引領，並通過每月的圓桌討論提供系統性的支持。她不愧為資深演員暨法蘭西文學與藝術騎士勳章得主，引用(兒童)文學詮釋兒童、小丑、生與死，著實貼切入心:

“When the first baby laughed for the first time, its laugh broke into a thousand pieces, and they all went skipping about, and that was the beginning of fairies.”

― J.M. Barrie, Peter Pan

“Out of that dark, unstitched wound, that sink of abominations, that craddle of black-thronged cities where the music of ideas is drowned in cold fat, out of strangled Utopias is born a clown, a being divided between beauty and ugliness, between light and chaos, a clown who when he looks down and sidelong is Satan himself and when he looks upward sees a buttered angel, a snail with wings.”

― Henry Miller, Tropic of Cancer

“And now here is my secret, a very simple secret: It is only with the heart that one can see rightly; what is essential is invisible to the eye.”

― Antoine de Saint-Exupéry, The Little Prince

“How sweet to be a Cloud

Floating in the Blue

It makes him very proud

To be a little cloud.”

― A.A. Milne, Winnie-the-Pooh

Q & A 階段，有觀眾好奇小丑醫生是否合於臺灣文化，在兒童醫院推動時是否遭遇阻力?如果病房氣氛低迷或家屬意見不合，呈現緊張關係，小丑醫生要如何因應?馬照琪在演講中提到確實有些醫護人員或家屬會以孩子太累需要休息為由排拒，小丑醫生會尊重每一個個案的需求，回應時補充，小丑醫生在每一次服務之前會先和院方開會，了解每一個個案的狀態，並視現場情境，借助直覺臨機反應。呂立醫師則表示，成人因為經過社會化的歷程，跨文化間比較存在不同的模框，但孩子們都喜愛遊戲，就小丑醫生和孩子之間的互動來看，反而沒有這樣的問題。另外，觀眾也好奇為什麼使用「 紅鼻子」?Caroline說明紅鼻子是最小的面具，讓演員能夠進入小丑醫生的狀態與病童互動，這讓孩子們覺得親近，而小丑經常失敗，相對於孩子是較低下的角色，所以孩子在被逗笑之餘，會覺得自己更厲害、更有能力。

這真是場感動與收穫良多的講座。於我，不只是關於紅鼻子醫生的種種…大學時期，就讀經濟系的國中同學跟我提到系上有個同學也是劇場愛好者，而且目標明確地走向劇場路…那時就記住了馬照琪這個名字。而後，她去法國師從Jacques Lecoq，回國成立沙丁龐克劇團，乃至2013年重赴法國進修小丑醫生課程，2015年成立紅鼻子醫生培訓系統，我都一直默默關注。對於與自己同年者，尤其是興趣、價值又相近者，特別感覺親切;而眼見他們一步一腳印築夢踏實，已然觸及、感動與幫助許多人，除了敬佩，更是砥礪自己持續努力與跟進。因此會後我不管唐突，特別去向她致意，謝謝她所做的許多努力…真的很不簡單啊!